Roberta
Marando
A tutt’oggi non è stato individuato il trattamento d’elezione
per l’autismo. Vi sono comunque molte ricerche che evidenziano come l’intervento
precoce e intensivo, che coinvolga i genitori, includa l’insegnamento di abilità
fondamentali e comporti l’opportunità di una integrazione con i pari, può
produrre dei miglioramenti significativi (Jordan, Jones 1999).
Esistono molti trattamenti oggi disponibili, fare una presentazione per
ciascuno di essi esula dagli scopi di questo articolo, più importante mi è
sembrato illustrare alcuni degli approcci più noti e ritenuti più efficaci.
TEACCH
- Treatment and Education
of autistic and Related Communication Handicapped Children
Teacch
è propriamente un’organizzazione di servizi su base statale creata dal prof.
Eric Schopler e dai suoi collaboratori nello Stato della Carolina del Nord
- USA, negli anni ’60. Assunti e linee guida L’autismo è considerato un disturbo
dello sviluppo a eziologia multipla, i cui effetti perdurano per tutta la
vita. A partire da questa concezione sono stati identificati sette principi
(Schopler, 1994).
1. Migliorare l’adattamento di ogni persona con autismo al suo ambiente. Questo
principio può essere raggiunto con due strategie complementari, da una parte
aumentando le capacità individuali, dall’altro modificando l’ambiente per
adattarlo ai deficit, entrambi gli elementi sono essenziali.
2. I genitori sono considerati coterapisti: lavorano con i professionisti
in modo tale che le tecniche adottate con il bambino possano essere continuate
anche a casa.
3. La valutazione funzionale delle abilità del bambino è un momento indispensabile
per impostare un trattamento individualizzato. A tal scopo la Division Teacch
ha messo a punto dei test specifici come il test PEP-R (Psychoeducational
Profile Revised) (Schopler e al., 1990) che permette sia di valutare le abilità
del bambino in sette diverse aree sia di rilevare la presenza di comportamenti
devianti. Il test AAPEP (Adolescent and Adult Psychoeducational Profile) (Mesibov
e al. 1988) è uno strumento che permette di valutare adolescenti e adulti
allo scopo di individuarne i bisogni educativi per l’inserimento lavorativo
e la pianificazione di un progetto di vita.
4. L’insegnamento è basato sull’educazione strutturata, cioè una strategia
impostata sulla base dei bisogni, delle capacità e dei deficit delle persone
con autismo. È un sistema per organizzare gli ambienti educativi, sviluppare
attività appropriate e aiutare gli studenti a capire che cosa ci si aspetta
da loro. L’enfasi è posta sulle componenti visive, (in quanto l’elaborazione
visiva è un punto di forza per le persone con autismo che minimizza i deficit
di elaborazione uditiva), e sull’importanza delle routine.
5. Il quinto principio sottolinea l’importanza di accrescere le abilità dei
bambini pur riconoscendone le aree di debolezza. Il momento della valutazione
formalizzata permette, infatti, di individuare le abilità acquisite, le abilità
emergenti (cioè quelle abilità che il bambino ancora non padroneggia ma sono
in fase di acquisizione) e quelle non ancora presenti. Un buon programma educativo
deve essere impostato sulle abilità presenti per far sviluppare quelle emergenti.
L’insegnamento delle abilità non ancora presenti deve essere rimandato.
6. Le procedure educative sono guidate dalle teorie cognitive e comportamentali.
7. Il settimo principio fa riferimento alla formazione dei professionisti
che lavorano con le persone con autismo che deve essere di tipo multidisciplinare.
I professionisti quindi devono essere in grado di conoscere l’intera gamma
di problemi connessi con l’autismo.
Obiettivi
L’obiettivo che si pone il programma TEACCH è quello di sviluppare quelle
abilità che rendano l’individuo in grado di vivere nel modo più indipendente
possibile e di partecipare quanto più possibile alla vita comunitaria.
Ruolo
dei genitori
I genitori hanno un ruolo fondamentale in quanto sono i migliori conoscitori
del loro bambino, partecipano quindi alla definizione degli obiettivi del
programma terapeutico e aiutano a generalizzare nel contesto domestico e nella
comunità le abilità apprese dal bambino.
Studi di efficacia
Sono
stati pubblicati studi sia su componenti specifiche del programma, sia sulla
soddisfazione dei genitori coinvolti. Per quanto riguarda la prima tipologia,
uno studio di Schopler e al. (1971) ha dimostrato la maggiore efficacia dell’educazione
strutturata rispetto a quella non strutturata. Tale risultato è stato poi
confermato da uno studio successivo (Bartak, Rutter, 1973) variando il grado
di struttura in un programma di insegnamento per studenti con autismo.
Per quanto riguarda la seconda tipologia, uno studio del 1981 (Schopler e
al.) ha evidenziato come un programma basato sulla comunità come il TEACCH,
può ridurre notevolmente la necessità di istituzionalizzare adulti con autismo.
ABA Applied Behavioural Analysis
Con
questa sigla si fa riferimento all’approccio comportamentale più conosciuto
nell’ambito dell’educazione di persone con autismo. Una delle tecniche comportamentali
più note è il metodo “Lovaas”1 , chiamata così dal nome del suo inventore
Ivar Lovaas, professore di psicologia all’Università di Los Angeles, in California.
Il metodo Lovaas è una terapia comportamentale precoce e intensiva, basata
su più di trenta anni di esperienza clinica. Assunti e linee guida L’autismo
è considerato come una sindrome composta da specifici eccessi e deficit comportamentali.
Gli eccessi sono i comportamenti che vengono messi in atto con una intensità
o frequenza che non è appropriata o i comportamenti che sono inappropriati
di per sé. I deficit comportamentali sono quei comportamenti che non vengono
messi in atto con l’adeguata forza o che non sono esibiti e la cui assenza
è anormale. Inoltre tutte le strategie comportamentali si basano sul principio
che le conseguenze piacevoli possono promuovere un buon comportamento e le
conseguenze spiacevoli, come le punizioni, possono ridurre un comportamento
non accettabile. Il metodo richiede da trenta a quaranta ore settimanali di
terapia individuale con operatori adeguatamente formati.
L’insegnamento di tutte le abilità avviene in modo strutturato dopo aver scomposto
in piccoli passi raggiungibili, il singolo obiettivo generale.
Obiettivi
Il metodo si pone, a partire dall’insegnamento di abilità fondamentali come il sedersi e il rispondere a semplici comandi, di sviluppare il linguaggio, incrementare il comportamento sociale, promuovere il gioco cooperativo, diminuire i rituali, gli scoppi di rabbia e i comportamenti aggressivi.
Ruolo dei genitori
Il coinvolgimento dei genitori è considerato fondamentale per il raggiungimento degli obiettivi.
Studi di efficacia
Lovaas (1987) ha riportato i risultati del suo lavoro in uno studio che ha mostrato come il 47% dei bambini che avevano seguito il suo metodo per 40 ore alla settimana, per 50 settimane, erano poi inseriti con successo nelle scuole. Nel 1993, un follow up ha confermato i risultati nel corso del tempo (McEachin S.J. et al.).
PECS: Picture Exchange Communication System
Questo metodo, sviluppato da Lori Frost e Andrew Bondy, è stato sviluppato all’interno di un programma scolastico nazionale statunitense (Delaware Autistic Program) come mezzo per aiutare i bambini con autismo a comunicare. Come intuibile dal nome stesso, questo sistema si basa sullo scambio di immagini per favorire la comunicazione. Successivamente il metodo è stato modificato ed ampliato per cui attualmente viene usato anche con adulti e in presenza di altri disturbi della comunicazione.
Assunti
e linee guida
La prima funzione comunicativa da insegnare alle persone con autismo è quella
della richiesta, in quanto a differenza di altre, incorpora in sé un tipo
di rinforzo a cui le persone con autismo sono sensibili (Bondy e al. 1989).
Ottenere, infatti, l’oggetto desiderato costituisce di per sé una concreta
gratificazione che stimola la persona a ripetere il comportamento di richiesta.
L’insegnamento di altre funzioni comunicative che si basano sull’etichettatura
non risulta altrettanto efficace in quanto richiede rinforzi di tipo sociale,
che inizialmente possono non costituire una motivazione sufficiente.
Il
metodo prevede sei fasi di apprendimento (Frost, Bondy 1994) dopo un primo
momento in cui familiari e insegnanti selezionano gli oggetti che la persona
con autismo ricerca e prende con più frequenza:
1. nella prima fase il bambino deve imparare a prendere una sola immagine
e a metterla nella mano aperta dell’insegnante per scambiarla con l’oggetto
desiderato situato in posizione visibile ma non raggiungibile. In questa fase
non vengono utilizzati suggerimenti verbali per non creare una dipendenza
da questi, ma solo suggerimenti fisici e gestuali.
2. Nella seconda fase il bambino impara a dirigersi verso l’insegnante posto
lontano da lui, per consegnare l’immagine presa.
3. Nella terza fase si insegna a richiedere l’oggetto desiderato selezionando
la relativa immagine da un insieme.
4. Nella quarta fase il bambino impara a costruire una frase di richiesta
tramite l’immagine corrispondente alla parola “voglio” e l’immagine della
cosa desiderata e a consegnare la striscia su cui ha collocato le due immagini
alla persona con cui vuole comunicare.
5. Nella quinta fase il bambino impara a rispondere alla domanda “Cosa vuoi?”.
6. Nella sesta fase viene insegnato a rispondere alle domande “Che cosa vedi?”,
“che cos’hai?”. Successivamente vengono insegnati nuovi concetti e nuove funzioni
comunicative.
Obiettivi
Questo metodo si prefigge di insegnare in modo rapido a bambini e adulti con autismo le abilità di comunicazione funzionale.
Ruolo dei genitori
I genitori sono incoraggiati a usare questo metodo in ogni situazione in cui il bambino desidera comunicare. Studi di efficacia Gli studi condotti (Bondy, Frost, 1994) hanno evidenziato dei miglioramenti sia nelle abilità comunicative dei bambini e sia nello sviluppo del linguaggio.
TRATTAMENTO FARMACOLOGICO
Paul
Gringras (2000) sottolinea come si possano individuare due diversi approcci
nell’uso della psicofarmacologia nelle persone con autismo. Il primo è mirato
a intervenire su sintomi specifici, come ad esempio l’iperattività e l’aggressività;
il secondo approccio è mirato a intervenire al cuore delle alterazioni dell’autismo.
Assunti e linee guida
Per
quanto riguarda il primo approccio, l’assunto è che “nessuna medicina possa
correggere le strutture cerebrali o le connessioni nervose alterate che sembrano
sottostare l’autismo” (NIM, 1997). L’uso dei farmaci ha lo scopo di intervenire
su diversi tipi di sintomi che possono associarsi all’autismo, quali iperattività,
compulsività, ritualità, problemi di sonno, autolesionismo, comportamenti
aggressivi.
Tali sintomi non solo incidono negativamente sulla vita della persona ma possono
anche costituire fonte di stress per la famiglia e per chi si prende cura
della persona. Inoltre possono compromettere l’acquisizione di nuove abilità
(Gringras, 2000). Diversi autori sottolineano come l’intervento farmacologico
non possa, comunque, essere considerato un’alternativa agli interventi educativi
(Gringras, 2000; Masi e al. 1999; Mc Dougle, 1997).
Una panoramica sui farmaci attualmente usati nei disturbi pervasivi dello
sviluppo è disponibile in Mc Dougle, (1997, vedi TABELLA
1) e in Masi e al. (1999).
Per quanto riguarda il secondo approccio, il farmaco è considerato il mezzo
per agire sui sintomi cruciali dell’autismo nelle aree dell’ interazione sociale,
del linguaggio, dei comportamenti ristretti e ripetitivi.
Secondo Gringras (2000), esempi di farmaci appartenenti a questa categoria
sono il naltrexone, la fenfluramine, la secretina. In tutti e tre i casi vi
è stato grande clamore per la possibilità che fosse possibile trovare la cura
per l’autismo. Le ipotesi alla base del loro funzionamento sono diverse, si
va dalla teoria dell’eccesso di oppioidi nel cervello (naltrexone), alla riduzione
dei livelli di serotonina (fenfluramine). Non bisogna inoltre dimenticare
che nell’iniziare un trattamento farmacologico è necessario valutare attentamente
il rapporto rischi/benefici data la possibilità di effetti collaterali.
Obiettivi
L’utilizzo di farmaci nei disturbi in persone con autismo ha lo scopo di controllare dei comportamenti che possono incidere negativamente sulla qualità della vita delle persone con autismo dopo che interventi educativi specifici hanno dimostrato di non avere effetto.
Ruolo dei genitori
In letteratura non è sottolineato l’importante ruolo che hanno i genitori quando il proprio figlio inizia un trattamento farmacologico. Mi riferisco, ad esempio, alla necessità di monitorare tramite opportune schede di rilevazione prima, durante e dopo l’uso del farmaco, intensità e frequenza del sintomo.
Studi di efficacia
In
riferimento al primo approccio, Masi, Marcheschi e Pfanner (1999) sottolineano
come i farmaci attualmente usati risultano efficaci in alcuni soggetti e non
in altri, e che talora possono rendere anche la situazione peggiore. La forte
eterogeneità tra le persone appartenenti allo spettro autistico è la spiegazione
ipotizzata per le diverse reazioni ai farmaci.
Per quanto riguarda il secondo approccio, gli studi effettuati hanno dimostrato
che la fenfluramine, il naltrexone non hanno effetto sui sintomi cruciali
dell’autismo (Mc Dougle, 1997).
Per quanto riguarda la secretina, uno studio condotto con la metodologia “doppio
cieco” (Sandler e al., 1999) non solo ha verificato l’assenza di differenze
tra il gruppo sperimentale e quello di controllo dopo l’iniezione singola
di secretina, ma ha anche evidenziato che sia nel gruppo a cui era stata somministrata
la secretina, sia nel gruppo placebo, ci fu una diminuzione significativa
nella gravità dei sintomi nel tempo. È quanto mai evidente, dunque, la necessità
di esperimenti a doppio cieco per verificare l’efficacia di un farmaco (Gringas,
2000; Grandin, 1998).
APPROCCI NON CONVENZIONALI
In
questa categoria rientrano alcuni trattamenti che, quando sottoposti a seri
studi di efficacia non hanno dimostrato di poter fornire aiuto alle persone
con autismo, come ad esempio la Comunicazione Facilitata e il metodo Delacato
(NIH).
Tratterò solo brevemente della Comunicazione Facilitata data la diffusione
della tecnica e il clamore suscitato.
Comunicazione facilitata
La Comunicazione Facilitata (CF) è un metodo che nasce in Australia, durante gli anni ’70 dal lavoro di Rosemary Crossley (Crossley, McDonald 1980) come mezzo per aiutare le persone con disabilità fisiche e/o mentali a comunicare, successivamente ne è stato esteso l’uso alle persone con autismo. Douglas Bliken, il primo a introdurre la tecnica della CF e le sue applicazioni alle persone con autismo negli Stati Uniti, sostiene che “la difficoltà con la comunicazione sembra essere di tipo pratico piuttosto che cognitivo” (Biklen 1993 pag. 13). L’uso della CF con le persone con autismo quindi si basa sulla convinzione che molte difficoltà presenti sono dovute a disturbi del movimento (Attwood 1993, Hill, Leary 1993) più che a deficit sociali o comunicativi. La CF avviene tramite la digitazione delle lettere su tastiera e comporta la presenza di un “facilitatore” che fornisce un supporto (sia fisico che emotivo) e che inizialmente sostiene la mano o il braccio della persona. Sono stati condotti molti studi che hanno evidenziato come il messaggio prodotto sia in realtà il riflesso dei pensieri del facilitatore (ad es. Crews e al., 1995; Regal e al., 1994; Smith e al., 1994; Wheeler e al., 1993).
CONCLUSIONI
Quando
una famiglia riceve una diagnosi di autismo per il proprio figlio inizia spesso
una lunga ricerca per trovare la strada migliore da percorrere. Può non essere
facile discriminare tra l’enorme varietà di trattamenti oggi esistenti.
Risulta, quindi, fondamentale da una parte raccogliere quante più informazioni
possibili, dall’altra confrontarsi con gli specialisti in modo da orientarsi
verso i metodi basati su seri studi scientifici e che sono stati sottoposti
a verifiche di efficacia. Inoltre è importante non perdere tempo perché un
dato su cui concorda ormai tutto il mondo scientifico è la necessità di intervenire
precocemente con un buon programma educativo.
Roberta
Marando
Service Manager of the Centre For Diagnosis and Treatments- Children and Autism
Foundation (Italy)
1 Questo metodo è noto anche come: · Programma UCLA (Università di Los Angeles) del prof. Lovaas · Home Based Behavioural Intervention · Modello UCLA dell’analisicomportamentale applicata
