a cura di Emanuela Sedran

Ho avuto l’occasione di incontrare Temple Grandin, una donna speciale in grado di parlare in prima persona di una malattia che per antonomasia di solito nasconde il suo volto dietro un velo impenetrabile.

Mrs.Grandin è una donna autistica di 55 anni che ha una carriera internazionale di successo nell’ambito della progettazione di apparecchiature zootecniche.
Ha conseguito il Dottorato in Zootecnica presso l’Università dell’Illinois ad Urbana ed è ora Assistente Universitaria in Zootecnica presso l’Università Statale del Colorado.

Prima di tutto le ho chiesto quando ha cominciato a rendersi conto di essere una persona affetta da autismo.

Quando le fu diagnosticato l’autismo e da chi ?

"Mi è stato diagnosticato l’autismo per la prima volta all’età di circa 4 anni, ma i miei ricordi in merito partono dall’età di 15 anni, perché non avevo un’idea chiara di cosa fosse l’autismo quando ero piccola (la diagnosi originaria era stata di danni cerebrali, perché all’epoca i medici non avevano ancora sentito parlare di autismo). La diagnosi ci fu fornita dal medico, ma furono i miei familiari ed insegnanti, e successivamente altre persone, a dirmi che ero affetta da Autismo. Sebbene la diagnosi mi fosse stata fatta a 4 anni, da piccola non sapevo di soffrire di Autismo. Sapevo di avere problemi ad imparare a parlare. Ero sicuramente consapevole di questo e il non riuscire a parlare era davvero frustrante. Quando gli adulti mi rivolgevano direttamente la parola, capivo tutto quello che mi dicevano, ma non riuscivo ad esprimermi a parole. Era come una grossa forma di balbuzie. Se venivo messa in una situazione leggermente stressante, le parole a volte riuscivano a superare la barriera e venivano fuori. La mia logopedista sapeva come intromettersi nel mio mondo. Mi tirava su il mento obbligandomi a guardarla negli occhi e a dire “palla”.
Se la logopedista aveva una presa troppo forte, facevo i capricci, e se non si intrometteva abbastanza a fondo non facevo alcun passo avanti. Mia madre e i miei insegnanti si chiedevano perché io gridassi. Gridare era l’unico modo che avevo per comunicare. Spesso pensavo fra me in maniera logica: “Adesso sto per gridare perché voglio dire a qualcuno che non voglio fare qualcosa”. Inoltre, non mi rendevo conto del fatto che pensavo in maniera differente: io penso per immagini e ritenevo che tutti pensassero interamente per immagini fino a quando non ho interrogato parecchie persone diverse circa i loro processi di pensiero. Chiedevo alle persone di pensare a qualcosa: tipo al campanile di una chiesa. Ciò che la gente in genere pensa e vede è come una specie di immagine generica e standardizzata di una chiesa, mentre, quando lo faccio io, vedo con l’immaginazione una serie di “video” di diverse chiese che ho visto. Vedo tutta una serie di specifici campanili di chiese. Il mio concetto di “campanile” consiste in una serie di “video” di chiese che ho visto. Non esiste una concetto generico di chiesa. Se continuo a pensare a delle chiese, posso manipolare le immagini “video”. Posso mettere della neve sul tetto della chiesa e immaginare come il parco annesso alla chiesa appaia durante le varie stagioni. Non capivo perché fossi diversa, perché non fossi socievole.

Quando ha acquisito la consapevolezza della sua patologia?

Divenni consapevole di essere autistica solo quando arrivai alle superiori. All’epoca i miei genitori mi dissero che mi era stato diagnosticato l’autismo.

Quanto è stato importante per lei il sapere di essere affetta da autismo?

Questa è un dato che desidero puntualizzare bene: ritengo sia molto importante che il bambino venga informato. In ogni parte degli Stati Uniti ai bambini autistici viene spiegato cosa sia l’autismo intorno ai 7 o 8 anni di età e, quando il bambino è un po’ più grande e ha raggiunto un buon livello nelle capacità di lettura, raccomando la lettura di libri del genere “Thinking in pictures”1 . Tutti gli autistici mi hanno riferito quanto sia importante per loro leggere libri che riportino esperienze personali di altri autistici, come anche reputino possa essere importante leggere dei trattati di natura medica. Ho anche incontrato molti genitori di persone autistiche o gl’interessati stessi e li ho sentiti dire che quello che è importante per loro è spiegare come gli autistici pensano.

Qual è l’età migliore per affrontare l’argomento direttamente ?

In ogni parte degli Stati Uniti ai bambini autistici viene spiegato cosa sia l’autismo intorno ai 7 o 8 anni di età ,quando le sue reazioni cominciano ad essere strane, perché questa è l’età in cui si comincia a rapportarsi agli altri socialmente. Esistono tra l’altro, ottimi libri per bambini specificatamente designati per l’istruzione dei bambini autistici ed anche per spiegare cosa sia l’autismo a fratelli e sorelle. e, quando il bambino è un po’ più grande e ha raggiunto un buon livello nelle capacità di lettura, raccomando la lettura di libri del genere “Thinking in pictures”2 . Naturalmente questi libri sono destinati agli Autistici ad Alto Funzionamento o alle persone affette da Sindrome di Asperger, che abbiano le normali capacità di lettura di un bambino di sette/otto anni.

Pensa che la consapevolezza di essere autistici influisca sulla qualità di vita degli autistici e dei loro famigliari ?

Proprio così: ritengo che la consapevolezza di essere autistici sia molto utile, perchè, come nel mio caso mi ha aiutato molto a comprendere i problemi sociali che mi affliggevano. Bisogna comprendere inoltre, riguardo alle persone affette da autismo che il loro modo di procedere è : “Io sono quello che penso piuttosto che quello che sento”, dunque avere la consapevolezza del proprio autismo è determinante . Infatti, conoscere la diagnosi è molto importante, perché le persone hanno bisogno di capire che il modo in cui pensano e sentono è diverso, e io raccomando loro caldamente di leggere scritti sull’argomento o altre testimonianze personali, in modo che essi possono prendere coscienza e acquisire conoscenze circa le altre differenze riguardanti le persone affette da autismo e possano imparare meglio come le persone pensano.

Quali sono i problemi e le difficoltà che incontrano le persone affetta da autismo nella loro vita quotidiana?

Per esempio, uno dei principali problemi nell’autismo è dato dai problemi sensoriali. I Problemi Sensoriali sono: pelle ipersensibile e problemi tattili, uditivi e visivi. Questi problemi variano molto da bambino a bambino.

Ci racconta la sua esperienza a riguardo ?

Per esempio, il lavarmi i capelli e vestirmi per andare a messa erano due cose che da bambina non sopportavo. Molti bambini odiano indossare i vestiti della domenica e fare il bagno. Tuttavia a me fare lo shampoo provocava vero e proprio dolore al cuoio capelluto.Era come se le dita che mi frizionavano la testa avessero dei ditali sulla punta. Le sottovesti ruvide erano come carta vetrata che mi graffiavano direttamente le terminazioni nervose.
Infatti, non sopportavo assolutamente il dovermi cambiare i vestiti.
Una volta abituata ai pantaloni non sopportavo più la sensazione delle gambe nude quando portavo la gonna. Dopo essermi abituata ad indossare pantaloncini corti in estate, non sopportavo più i pantaloni lunghi.

Sono dunque diversi i tempi di adattamento ?

Sì:la maggior parte delle persone si adatta nel giro di alcuni minuti, ma io impiego ancora almeno due settimane ad adattarmi. Porto un reggiseno fino a quando è completamento usurato ed un reggiseno nuovo deve essere lavato almeno 10 volte prima di sentirmelo comodo addosso. Ancora oggi, preferisco indossarlo alla rovescia, perché le cuciture mi sembrano spesso delle punte di spillo che mi pungono la pelle. I genitori possono evitare molti capricci indotti da problemi sensoriali vestendo i bambini con abiti morbidi che coprano la maggior parte del corpo .

Anche l’udito le procurava problemi?

Sempre quando ero piccola, i rumori forti costituivano anch’essi un problema, e sembravano spesso come il trapano di un dentista a contatto con il nervo. Causavano dolore fisico.
Ero terrorizzata dai palloncini che scoppiavano, perché il loro suono era per me come un’esplosione nelle orecchie. Suoni lievi che molte persone riescono ad ignorare tranquillamente costituivano per me motivo di distrazione. Quando frequentavo il college, l’asciugacapelli della mia compagna di camera sembrava un jet a reazione in fase di decollo. Alcuni dei suoni che disturbano maggiormente i bambini autistici sono i suoni acuti e striduli prodotti da trapani elettrici, frullatori, seghe ed aspirapolvere.
L’eco che si produce nelle palestre e nei bagni delle scuole sono difficili da tollerare per gli autistici. I tipi di suono che disturbano di più variano da persona a persona. Un suono che mi produceva dolore fisico poteva risultare piacevole ad un altro bambino.
Ad un bambino autistico possono piacere gli aspirapolvere e un altro può averne paura. Alcuni sono attratti dallo scarico o dallo sciacquio dell’acqua e passano ore a tirare lo sciacquone, mentre altri possono farsela addosso dalla paura perché il rumore dello scarico sembra il rombo delle Cascate del Niagara

E per le percezioni visive degli autistici che cosa ci può raccontare dalla sua esperienza?

Per esempio, l’illuminazione a fluorescenza dà grossi problemi a molti autistici, perché possono vedere uno sfarfallio a sessanta cicli. L’elettricità ad uso domestico si accende e si spegne sessanta volte al secondo ed alcuni autistici percepiscono visivamente questo fenomeno. I problemi causati dallo sfarfallio possono variare da stanchezza visiva fino alla visione della stanza che pulsa di luce che si accende e si spegne. La percezione di immagini visive distorte potrebbero spiegare perché alcuni bambini autistici prediligono la visione periferica.
Probabilmente ricevono informazioni più attendibili se osservano le cose con la coda dell’occhio. Una persona affetta da autismo ha dichiarato di vedere meglio lateralmente e che quando guardava le cose direttamente non le vedeva. I problemi sensoriali legati all’autismo sono spesso trascurati dai ricercatori e dagli educatori perché ritengono che il miglioramento prioritario da conseguire nell’autismo consista negli aspetti sociali ed emozionali.

Certo i problemi sociali ed emozionali sono gravi nell’autismo, non crede?

Da piccola, mi riusciva impossibile raccogliere i suggerimenti riguardanti la vita sociale. Quando i miei genitori cominciarono a pensare al divorzio, mia sorella avvertiva la tensione; ma io non avvertivo nulla perché i segnali erano impercettibili. I miei genitori non hanno mai avuto grossi litigi davanti a noi. I segnali di conflitto emozionale erano stressanti per mia sorella, ma io non me ne avvedevo neppure. Poiché i miei genitori non dimostravano rabbia reciproca in modo evidente e aperto io non avvertivo la tensione.

Quali sono gli elementi decisivi che rendono di difficile gestione la vita relazionale di una persona con autismo?

L’interazione sociale è resa ulteriormente complicata dai problemi psicologici legati allo spostamento dell’attenzione. Poiché le persone affette da autismo hanno bisogno di molto più tempo degli altri per spostare l’attenzione dagli stimoli uditivi a quelli visivi, trovano più difficile seguire interazioni sociali complesse ed in rapida evoluzione.
Questi problemi possono in parte spiegare il fatto che Jack, un uomo affetto da autismo, abbia dichiarato, “Se mi relaziono troppo agli altri, divento nervoso e mi sento a disagio.” L’apprendimento sociale può essere molto facilitato con l’aiuto di videocassette. Io ho imparato gradualmente a migliorare il mio modo di parlare in pubblico guardando dei video, e diventando consapevole di indicazioni oggettive, come il fruscio di fogli quale segnale di noia. Si tratta di un processo lento di miglioramento continuo.
Non ci sono passi avanti improvvisi. Cercare di capire come interagire a livello sociale era molto più difficile che risolvere un problema d’ingegneria. Trovavo relativamente facile programmare la mia memoria visiva circa l’aspetto di una vasca per la disinfestazione del bestiame o un progetto di recinto per bestiame. Ho assistito di recente ad una conferenza durante la quale una sociologa ha detto che gli esseri umani non pensano come dei computer.
Quella sera, durante una cena ufficiale ho detto a questa sociologa e ai suoi amici che i miei modelli di pensiero si avvicinano a quelli informatici e che sono in grado di spiegare i miei processi di pensiero passo-passo.

Informazioni e emozioni sono gestite in modo separato nella sfera cognitivo-comportamentale dell’autistico ?

Sono rimasta costernata nel sentirmi rispondere dalla sociologa che lei non era in grado di descrivere come i suoi pensieri e le sue emozioni si collegassero fra loro. Mi ha detto che quando pensa a qualcosa, le informazioni basate sui fatti e le emozioni si amalgamano in un tutt’uno. Ho così finalmente capito perché tanti consentono alle emozioni di distorcere i fatti. La mia mente riesce sempre a tenere le due cose separate.
Anche quando me la prendo per qualcosa, continuo a rivedere i fatti più e più volte fino a quando non riesco a raggiungere una conclusione logica. Ho imparato a gestire le relazioni sociali unicamente tramite l’intelletto e l’uso delle capacità visive. Tutti i miei pensieri sono sotto forma di immagine, come dei video nella mia immaginazione.
Quando mi trovo davanti ad una nuova situazione sociale, posso consultare le mie banche dati alla ricerca di una situazione simile che io possa utilizzare come modello e che mi guidi nell’affrontare la nuova situazione. Le mie banche dati riservate alle capacità sociali vengono anche arricchite di nuovi dati circa le relazioni diplomatiche fra stati diversi ed archivi di esperienze precedenti. Uso i differenti scenari per destreggiarmi in situazioni diverse. Poi faccio scorrere dei video con l’immaginazione per visionare tutte le possibili modalità per prevedere come l’altra persona possa agire. Ciò avviene tutto tramite le facoltà visive. Ho grosse difficoltà con situazioni sociali nuove, se non riesco a ricordare una situazione simile da usare come riferimento.

Nell’apprendimento quali difficoltà ha potuto riscontrare via via nel suo cammino di consapevolezza interiore?

E’ facile per me superare un test semplice di “teoria mentale” poiché visualizzo ciò che l’altra persona vedrà. Per esempio se Gianni vede Sara mettere una caramella in un barattolo e poi Sara mangia la caramella quando Gianni esce dalla stanza, sostituendola con una penna, so che Gianni si aspetterà di trovare la caramella, perché non ha visto la scena della caramella che veniva sostituita con la penna.3 . Ho difficoltà con problemi più complessi di “teoria mentale” coinvolgenti due o tre persone che fanno più cose diverse. Non ho sufficiente memoria a breve termine per ricordare la sequenza degli eventi. Il mio problema è dovuto ad un’insufficiente memoria operativa a breve termine. Le difficoltà dovute un’insufficiente memoria operativa a breve termine non vanno confuse con una mancata comprensione circa la “teoria mentale”. Posso risolvere test più complessi di “teoria mentale” se mi è consentito prendere appunti sulla sequenza degli eventi.

Quali sono le sue strategie per superare a livello sociale le difficoltà che l’essere autistico comporta?

Nel corso degli anni mi sono costruita un’enorme biblioteca di ricordi di esperienze passate, programmi televisivi e cinematografici, e articoli di giornale, per evitarmi situazioni sociali imbarazzanti dovute all’autismo; e uso queste per gestire i processi decisionali in maniera totalmente logica. Ho imparato per esperienza che certi comportamenti fanno arrabbiare la gente. Anni addietro le mie decisioni logiche erano spesso errate perché basate su dati insufficienti. Oggi sono molto migliorate perché la mia memoria contiene più informazioni.
Grazie alle mie capacità di visualizzazione mi osservo con distacco. Chiamo questa parte di me il mio piccolo scienziato, che è come un uccellino che osserva il mio stesso operato dall’alto. Questo concetto viene riferito anche da altre persone affette da autismo. Il Dott. Asperger ebbe ad osservare che i bambini autistici si osservano costantemente. Si vedono come un oggetto di interesse. Per la maggior pare delle persone, le interazioni sociali ed emozionali costituiscono la cosa più importante nella vita. Anch’io ho emozioni ma assomigliano più alle emozioni di un bambino e solo mentre lavoravo al mio libro, Pensare in immagini, mi sono resa conto di quanto la complessità emotiva manchi nella mia vita, sostituita com’è dalla complessità intellettuale.
Usare l’intelletto mi dà grandi soddisfazioni.
Mi piace capire e risolvere i problemi. Quando osservo la complessità emotiva in altre persone, è come osservare un tira e molla fra due fidanzati. Ci faccio spesso caso in aeroplano. A volte mi siedo accanto a loro. E’ come osservare delle creature provenienti da un altro pianeta. Quello che li motiva è la relazione; mentre la mia motivazione è capire come progettare qualcosa, come ad esempio immaginare modi migliori per trattare l’autismo.

Dove ha trovato l’energia e la spinta
per procedere in questi anni?

Uso la mente per risolvere problemi ed inventare cose nuove. Inventare cose nuove e condurre ricerche innovative mi dà un’enorme soddisfazione. In pratica, la mia vita è il mio lavoro. Se non avessi il mio lavoro, la mia non sarebbe vita. Questo prova l’importanza di suscitare interesse negli autistici che frequentano la scuola media superiore o inferiore in qualcosa che possano trasformare in una carriera. Hanno bisogno di mettere a frutto il proprio talento, come nell’arte o nell’informatica.
Gli autistici hanno anche bisogno di guide che spieghino loro come funziona il mondo e che insegnino loro a “vendere la propria merce” per trovare lavoro. Infatti, quello di ottenere e conservare un lavoro è uno degli stadi più difficili nella vita di una persona affetta da autismo e spesso, durante il colloquio, le persone si raffreddano nei nostri confronti a causa dei nostri modi diretti, dei nostri curiosi modelli di linguaggio e dei nostri buffi tic comportamentali.
Quando lavoravo presso le Corral Industries visitavo una volta alla settimana l’impianto di imballaggio della carne Swift. Un anno dopo, ho venduto alla Swift il contratto per costruire una nuova rampa d’accesso per bestiame per le Corral Industries.
Durante l’esecuzione di questo progetto, ho imparato che avere ragione sul piano tecnico non significa sempre avere ragione sul piano sociale. Ho criticato una saldatura malfatta con molto poco tatto, e gli operati si sono arrabbiati.
Harley Winkelman, l’impiantista, mi diede un buon consiglio. Mi disse: “Deve scusarsi con gli operai prima di suscitare un vespaio”. Mi convinse ad andare presso il locale mensa a chiedere scusa, e mi aiutò ad imparare a criticare con più tatto.. Lasciai il lavoro alle Corral Industries e continuai a scrivere per l’Arizona Farmer Ranchman mentre intraprendevo la mia attività di progettazione come libera professionista. La libera professione mi permise di evitare molti dei problemi sociali che possono presentarsi con un lavoro ordinario. Significava che potevo arrivare, creare un progetto ed andarmene prima di impegolarmi in problematiche sociali. Ancora oggi non riesco a percepire segnali sottili circa possibili gaffe sociali, anche se sono in grado di stabilire se un animale è in difficoltà anche a un chilometro di distanza.
Tuttavia, è di capitale importanza che gli Autistici ad Alta Funzionalità e le persone affette dalla Sindrome di Asperger coltivino i propri talenti. Dovrebbero esserci luoghi specifici per dare lavoro a queste persone, fare scarpe o dipingere, per esempio: hanno bisogno di crescere, devono poter frequentare l’università.
E’ importante consentire a queste persone di avere un lavoro, e se ci fossero difficoltà con un lavoro ordinario, si possono evitare problemi sensoriali con la libera professione ed il telelavoro.
Dalla sua esperienza quali approccio terapeutico va messo in atto con bambini autistici? Ritengo importante consentire a tutti i bambini autistici di coltivare i propri talenti fin dal principio.
A mio parere, una delle cose più importanti è che i bambini ricevano una terapia, specie quando il bambino ha 2 o 3-4 anni. Non aspettate. La cosa peggiore che si possa fare ad un bambino autistico e lasciarlo davanti alla TV tutto il giorno. I bambini autistici di due, tre o quattro anni hanno bisogno di molte, molte ore di interazione attiva con l’insegnante, molto lavoro sull’apprendimento del linguaggio e molta attività ludica, ed è molto utile fare con loro molti giochi in cui si fanno le cose a turno. Bisogna lavorare con questi bambini e, se si mette in atto questa attività educativa precoce, si migliora decisamente il bambino.

Che cosa ne pensa delle terapie che si mettono in pratica per aiutare i bambini autistici?

Molti negli USA seguono il programma comportamentale ABA di Lovaas. Tuttavia, a mio parere, la cosa importante è una fitta interazione con l’insegnante. Dobbiamo insegnare ai bambini autistici ad agire ed interagire, non possiamo lasciarli seduti in un angolo tutto il giorno. Devono anche imparare come si fanno le domande, perchè avrà grande importanza per loro nella vita. Ritengo che, per avere successo in questa prima fase educativa, l’insegnante stesso costituisca un fattore chiave. Alcuni insegnanti sanno come lavorare con questi bambini e altri no. Quindi, una delle cose di cui preoccuparsi è sapere chi è l’insegnante. L’insegnante deve essere molto attivo e impegnato con il bambino ed il bambino ha bisogno di 40 ore settimanali in cui è attivamente impegnato con l’insegnante.
Occorrono anche delle sessioni di gioco che coinvolgano altri bambini e una delle cose valide da fare sono i giochi a rotazione durante i quali il bambino autistico e i bambini normali fanno assieme dei giochi in cui si fa a turno (giochi come tirare il dado, contare, scrivere il numero e poi cedere il turno). Queste attività sono molto utili. Credo sia molto importante puntualizzare che i bambini autistici di due, tre e quattro anni hanno bisogno di molte ore alla settimana di interazione attiva con l’insegnante, di apprendimento della lingua, di allenarsi a fare a turno .I video-game non dovrebbero essere mai resi accessibili: sono molto dannosi per i piccoli autistici. Per i bimbi autistici di 2, 3 e 4 anni, la parola d’ordine è “niente video-game” mentre hanno bisogno di molte persone che interagiscano con loro. Ma questo tipo di educazione precoce può costare parecchio. Perciò, quello che consiglio ai genitori cha abbiano un reddito basso è di rivolgersi ad una comunità parrocchiale o chiedere a dei volontari di guardare i loro bambini e lavorare con loro. Ci sono svariati metodi che i genitori tentano nella speranza di entrare in contatto con il proprio figlio autistico. Molti improvvisano e poi si ritrovano delusi.
L’importante è l’intervento precoce e che il bambino o la bambina siano attivamente impegnati con un adulto. So che in Italia la prassi attuale è quella di seguire la Comunicazione Facilitata, che negli USA era d’attualità all’inizio degli anni novanta. Il problema che si presenta con la Comunicazione Facilitata è che in molti casi l’insegnante dà una spintarella al bambino. Se desiderate provare con la Comunicazione Facilitata dovete insegnare al bambino fin dal principio che svolgerà questo “lavoro” con almeno 3 persone diverse e bisogna cominciare a farlo con 3 persone diverse fin dal principio.
Questo può risolvere il problema sul fatto che il bambino sia stato aiutato o abbia scritto da solo. Dai bambini che non parlano, quando la Comunicazione Facilitata funziona, di solito si ottengono semplici risposte composte da una o due parole, non si riesce certo ad ottenere un italiano perfetto, magnifico, artistico e corretto. Il bambino è in grado di imparare a digitare sulla tastiera autonomamente e deve essere incoraggiato a farlo.

Qual è la sua opinione sulle diete e sui vaccini?

Altri argomenti molto popolari al giorno d’oggi sono le diete e i vaccini. Per alcuni bambini il controllo dietetico funziona, come nelle diete prive di caseina o di glutine, ma funziona solo per alcuni e non per tutti. Per alcuni bambini, dove ci siano precedenti in famiglia di autismo, o dislessia o gravi problemi di apprendimento, come un bambino la cui madre ha avuto problemi di apprendimento o il cui fratello ha problemi di apprendimento, posticipare le vaccinazioni non sia una cattiva idea.
Il bambino verrà sì vaccinato, ma un po’ più in là, a 3 o 4 anni. Desidero sottolineare che le vaccinazioni sono importanti. Quello che però si può fare è posticipare per esempio il vaccino anti morbillo, parotite e rosolia, che è un vaccino trivalente. Si può somministrare il vaccino in dosi separate, distanziate nel tempo, e farlo quando il bambino è un po’ più grande.
Si fa l’iniezione anti-parotite, poi dopo un po’ si torna a fare l’anti-morbillo e infine l’anti-rosolia; in questo modo ci si limita a somministrarli separatamente. Credo questo sia un approccio ragionevole, specie in una famiglia in cui vi sia già un bambino autistico e poi nasce un secondo figlio: in questo caso posticiperei decisamente la somministrazione del vaccino al secondo figlio per evitare il rischio.
Ci sono anche molte persone che fanno ricorso all’omeopatia. Alcuni dei preparati omeopatici possano essere d’aiuto, ma non mi aspetto che l’omeopatia possa sostituire l’intensa attività educativa precoce, e la prima cosa che farei con un bambino di 2 o 3 anni sarebbe fissare 40 ore settimanali di lavoro costante con un adulto per il bambino o la bambina in questione.
Bisogna inoltre, stare attenti alle interazioni medicamentose, e bisogna anche controllare eventuali interazioni fra farmaci antiallergici e preparati omeopatici.
Esistono anche degli altri farmaci o preparati che sembrano essere efficaci per alcune persone affette da autismo. Per esempio, ci sono dei tipi di autismo in cui il bambino all’inizio appare normale: dice alcune parole ed il comportamento è normale.
Poi, a due anni, perde il comportamento normale ed il linguaggio normale. Alcuni di questi bambini rispondono al trattamento con antiepilettici. Quello che capita ai bambini sopradescritti è che hanno delle micro-convulsioni epilettiche, così lievi che sono difficilmente rilevabili tramite l’EEG. Il mio suggerimento è quello di provare a somministrare il farmaco per un paio di mesi e, se si dimostra in qualche modo utile, continuare, anche se l’EEG non mostra alcuna differenza. Se non ci sono effetti positivi, sospendere il farmaco. Inoltre, alcuni Autistici ad Alta Funzionalità come me, hanno bisogno di cominciare ad assumere dei farmaci in fase adolescenziale.
Ritengo che il Prozac sia molto utile ma bisogna stare attenti ai dosaggi. Un grosso errore che i medici fanno è quello di prescrivere dosaggi troppo elevati di Prozac ai pazienti autistici. Gli adulti a Bassa Funzionalità possono prendere un dosaggio basso di Risperdal, antiepilettici e beta-bloccanti.
Il Dott. Joe Huggins 4 in Canada ha eseguito delle ricerche su come impiegare questi farmaci negli adulti a Bassa Funzionalità . Il Dott. Joe Huggins ha lavorato per anni con adolescenti e adulti per scoprire i regimi farmacologici efficaci per forme molto gravi di aggressività e rabbia. Egli afferma che il risperidone deve essere somministrato in dosaggi molto bassi per avere la massima efficacia. Questo farmaco influisce sia sul sistema della serotonina che su quello della dopamina nel cervello.
Si raccomandano dosaggi molto bassi, fino ad un quarto del normale dosaggio iniziale. Un dosaggio molto basso influenzerà soltanto il sistema della serotonina, senza toccare quello della dopamina. Un dannoso effetto collaterale del risperidone, in alcuni autistici, è un notevole soprappeso. In ogni caso, il risperdal non va somministrato a bambini di due o tre anni.
In un’intervista fatta al Dott. Huggins, egli ha indicato di avere tre farmaci base che impiega in adulti a Bassa Funzionalità e adolescenti che hanno difficoltà a controllare aggressività, rabbia e comportamenti autolesivi. Questi sono il risperidone, l’acido valproico ed il propranololo. Impiega questi tre farmaci singolarmente o in varie combinazioni.
Raccomanda dosaggi molto bassi da 0,5 a 1,5 mg di risperidone per il controllo della rabbia in autistici adolescenti e adulti. Il più grande errore che i medici fanno con le persone affette da autismo è quello di somministrare loro dosi troppo alte di farmaci.
Tuttavia, ritengo che, se da una parte l’uso corretto dei farmaci fa parte di un buon programma per gestire l’autismo, non può sostituire degli adeguati programmi educativi e sociali.
I farmaci possono ridurre l’ansia ma non possono ispirare una persona nella maniera in cui può farlo un buon insegnante.

Emanuela Sedran

NOTE

1 (NdC) Grandin T., Thinking in pictures and other reports from my life with autism, Vintage books, Divisione della Random House, Inc., New York, 1995. Grandin T., Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di autistica, Erickson, Trento, 2001.

2 (NdC) Grandin T., Thinking in pictures and other reports from my life with autism, Vintage books, Divisione della Random House, Inc., New York, 1995. Grandin T., Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di autistica, Erickson, Trento, 2001.

3 (NdC) T. Grandin fa riferimento ai famosi esperimenti di Uta Frith e S. Baron Cohen, riportati in Frith U., Autismo. Spiegazione di un enigma, Blackwell, Oxford UK & Cambridge, USA, 1988.

4 Huggins, J. 1995. Modello diagnostico e terapeutico per gestire SIB (comportamenti autolesivi), rabbia e altri comportamenti iperadrenergici nella popolazione autistica PDD (Pervasive Developmental Disorders) e DD (Developmental Disabilities). Edito da Kerry’s Place, 34 Berczy St., Suite 190, Aurora, Ontario, Canada, L4G 1W9. Telefono: 905- 841-6611 (Regimi farmacologici per adolescenti e adulti).