Fare il punto sullo stato della ricerca nelle varie malattie ritenute rare ed in particolare nella sclerodermia sistemica è piuttosto difficile.
Peraltro il termine di “rara” in una patologia che solo in Italia tocca oltre cinquantamila persone vale solo sul piano statistico, mentre sul piano della patologia e soprattutto per chi ne è affetto si tratta sempre di una malattia sistemica e progressiva, con tutti i suoi risvolti fisici e psicologici di fenomeni morbosi invalidanti.
La ricerca in Italia segue due grandi strade: quella ufficiale legata ai finanziamenti pubblici e che ha dei percorsi predefiniti soprattutto nel campo universitario e quella legata all’industria farmaceutica svolta sia all’interno della stessa industria, sia nell’ambito di Centri di ricerca pubblici e privati.
Ciascuno di questi filoni di ricerca ha i suoi vantaggi ed i suoi limiti ed è proprio in funzione di questi limiti che sono nate e si sono diffuse una serie di Fondazioni e Associazioni no profit nate spesso da gruppi di persone malate o toccate da vicino dalle varie malattie che, vedendo come la ricerca segua quasi sempre dei percorsi obbligati legati alla diffusione della patologia più che alla gravità di essa, cercano di far sviluppare ricerche mirate sulle singole malattie rare.
È così che sono nate Associazioni per la lotta ai tumori, all’Aids, alla sclerosi multipla, all’epatite e, di recente, anche un’Associazione per la lotta alla sclerodermia, nata ad Ancona (AILS), ma che si sta sviluppando anche in varie altre province italiane (Milano, Palermo, Verona, Caltanissetta). Ma non è l’unica: esistono in Italia altre Associazioni di sclerodermici in Emilia Romagna e in Friuli.
In tutti i Paesi del mondo operano comunque Fondazioni e Associazioni che cercano di affrontare il problema della sclerodermia sistemica e che si prodigano per riunire persone ammalate, familiari e operatori sanitari, così come si può facilmente evincere da una ricerca U.S.A. del S.D. Round the World che cataloga i siti internet dedicati a questa specifica patologia nel resto del mondo.
Parlez-vous
français?
Come circa italiano?
Oder, möglicherweise Deutscher?
Because of the truly international nature of the internet, we want to also
offer links to non-American web pages. We would also like to give a "tip of
the hat" to Shelley Ensz' Scleroderma
A to Z . Shelley's wonderful site has informative scleroderma web
pages in 14 languages. Some of those links are below. Check it out! If you
know of an informative autoimmune web site that we can list here, please let
us know at thegoils@sdworld.org.
Scleroderma Association of Queensland
Alison Hunter Memorial Foundation for research
into Myalgic Encephalopathy/Chronic Fatigue Syndrome.
M.E./Chronic Fatigue Syndrome Society of Victoria Inc.
is a non-profit charitable organisation dedicated to serving the Chronic Fatigue
Syndrome Community in Victoria and Tasmania.
OzME is a mailing list for people with CFS/CFIDS/ME, FMS,
MPS, or any other related illness like MCS.
Scleroderma/Lupus Support Society, Inc., Newcastle,
New South Wales
LungNet - The Australian Lung Foundation's Guide to Lung
Health & Respiratory Medicine
The Scleroderma Foundation of Victoria, a self-help group
for Scleroderma sufferers
Canadian Scleroderma and Support Groups
Ce site a pour objectif de vous faire connaître ce qu'est la
Société de Sclérose Systémique (Sclérodermie) du Québec inc. et, ce
qui se fait pour venir en aide aux personnes qui en sont atteintes.
Canadian_FM-ME_SIG@maelstrom.stjohns.edu -- a SIG (Support and
Information Group) for the diseases fibromyalgia and CFS/M.E. For further
information, write to the list administrators.
Scleroderma Society of Canada
Sklerodermie von A bis Z: Arten von Sklerodermie:
Linear - Ein Überblick über die verschiedenen Arten von Skerodermie, wie Morphea,
linear, begrenzt, verbreitet, CREST, Deckung und MCTD.
Diese Site soll über das Krankheitsbild "Chronisches
Erschöpfungssyndrom (CFS)" und den gesicherten medizinischen Wissenstand
informieren.
Die SCLERODERMA
LIGA e.V.
D-Penizillamin in der Behandlung von Sklerodermie
"en coup de sabre."
Raynaud-Phänomen und Sklerodermie
La Esclerodermia desde la "A"
hasta la "Z". Ayuda y Especialistas. Dificultades para el Diagnóstico.
Tipos de Esclerodermia.
El
Proyecto Co-Cure está trabajando en la traducción al español de información
básica sobre el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia.
Enfermedades Autoinmunes Sistémicas
Primaarinen biliaarinen kirroosi - yleistä
Au sujet de la Sclérodermie
Association des Sclérodermiques de France
Fatigue chronique Syndrome de
Fibromyalgies - Polyenthésopathie SPID
Raynaud maladie et Syndrome de
Site Orphanet: Base de données sur les maladies
rares et sur les médicaments orphelins.
Scleroderma from A to Z (in Hebrew)
Dina Davidoff's website in Hebrew. You must have a Hebrew
browser or Hebrew language support in your browser to read it properly.
Irish Raynauds & Scleroderma Society
Disability Federation of Ireland
Arthritis Foundation, Dublin
Conoscere la Sclerodermia
Sclerodermia dalla A alla Z
Storia: Gianna - Sclerodermia sistemica progressiva
della pella
Tentang Scleroderma
Penyakit Scleroderma
American Lung Association - Información En Español
Sclerodermie van A tot Z
Nederlandse mailinglist voor mensen met sclerodermie
en aanverwante aandoeningen om ervaringen uit te wisselen, elkaar te steunen
en tips te geven.
Sclerodermie: Door dr. M. Walravens, reumatoloog, Sclerodermie
Sjögren-syndroom: Door dr. M. Walravens, reumatoloog
MCTD (Mixed Connective Tissue Disease}: Door dr. M. Walravens,
reumatoloog
New Zealand Arthritis and Scleroderma Support Groups, SD A-Z
Aspectos atuais da terapêutica na esclerose sistêmica (esclerodermia)
Scleroderma de la A la Z
Povestea Mea: Krista
Despre Scleroderma
Raynaud's and Scleroderma Association
British Sjogren's Syndrome Association
Royal Free
Hospital, Rheumatology Unit, Systemic Sclerosis (SSc) or Scleroderma
Grupo de Apoyo Venezolano Contra la Esclerodermia
Grupo de Apoyo de Venezuela
Escleroderma de A a Z
Escleroderma de A a Z. O Escleroderma ou a Esclerodermia
é uma rara e crônica doença auto-imune.
