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Maurizio Vanelli - Maria Gugliotta

L'obiettivo primario di ogni équipe diabetologica è di far sì che i pazienti raggiungano e mantengano costantemente un elevato livello di autocontrollo nella gestione della malattia. In questa ottica, assume un’importanza fondamentale la qualità della comunicazione medico-paziente sull’educazione alla conoscenza del proprio corpo e dell’autogestione terapeutica che elaborazioni mentali scorrette da parte del bambino possono però rendere inefficace. E’ lo stesso ruolo “Bottom Up” ricoperto dal medico che gli impone anche il compito di ottenere la massima efficacia comunicativa nella relazione d’aiuto ed è quindi importante che egli disponga di metodi e tecniche mutuate da discipline psicologiche specifiche per l’età evolutiva, che lo facilitino nella decodifica delle informazioni trasmesse dal bambino. In generale, gli effetti benefici di una comunicazione terapeutica corretta sono immediatamente evidenti: vi è una migliore comprensione ed un più rapido e stabile apprendimento delle consegne mediche da parte del paziente; si instaura una maggiore compliance terapeutica ed il paziente collabora attivamente al controllo del suo stato di salute, riferendo con maggiore tempestività e chiarezza eventi non favorevoli al mantenimento dello stato ottimale di controllo; si assiste ad una più rapida remissione della fase di scompenso ed al mantenimento di standard elevati di benessere psico-fisico, incrementando quindi il livello di qualità della vita del paziente. Nella letteratura psicologica (Zani ed altri, 1996; Bongiorno, 1996; Zani & Cicognani, 2000), molti lavori evidenziano gli errori più comuni che inficiano la comunicazione medico-paziente. Tra i quelli più frequentemente riportati vi sono, dal punto di vista del paziente:

1. La scarsità di informazioni fornite dal medico che, in particolare nel caso di malattie importanti, teme che queste destabilizzino i pazienti. Essere bene informati è invece molto utile per i malati. Ciò che è necessario tenere presente è che vi sono consistenti differenze individuali nei livelli d’ansia che i pazienti possono sperimentare e che il livello d’ansia influenza, a sua volta, il modo in cui si verifica la comprensione, parziale o distorta, delle informazioni ed il cattivo apprendimento delle prescrizioni terapeutiche.

2. La difficoltà di memorizzare le informazioni e le prescrizioni ricevute, eventi legati oltre che alla scarsa comprensione della terminologia utilizzata dai medici anche al timore dei pazienti di chiedere chiarimenti, sia per paura di apparire troppo ignoranti che di fare perdere tempo al medico.

3. La bassa partecipazione emotiva del medico ai problemi del paziente, che se percepita, si riflette nella scarsa puntualità agli appuntamenti, nella svalutazione delle competenze del medico, nell’occultamento degli aspetti più intimi e personali dei propri problemi di salute o di altri problemi psicologici.

Dal punto di vista del medico, i problemi più frequentemente riscontrati riguardano:

1. Le reazioni negative di “controtransfert” che si attivano in lui di fronte a pazienti difficili. Esse causano irritazione, riattivazione di problemi personali irrisolti e palese insofferenza nei confronti di determinati pazienti.

2. La lacunosità delle informazioni fornite dal paziente, per ritegno, sensi di colpa, oppositività, non accettazione della malattia.

3. La scarsa osservanza delle prescrizioni terapeutiche fornite, per sfiducia, incomprensione, basso livello di compliance.

Quando l’interlocutore è il bambino, le competenze comunicative del medico devono essere particolarmente raffinate, in quanto egli fronteggia un individuo che si pone ad un livello di competenza cognitiva e comunicativa molto diverso dal suo, che si modifica, inoltre, continuamente nel corso dello sviluppo. La mancata conoscenza del reale livello di competenza posseduto dal bambino costituisce una rilevante fonte di interferenze comunicative. I bambini piccoli, ad esempio, non sono in grado di rappresentare efficacemente a sé stessi, né tantomeno di comunicare agli altri, come funziona il proprio corpo e le sensazioni che provengono da esso né possiedono un Io evoluto, in grado di effettuare un corretto esame di realtà e di mettere in atto le strategie utili per fronteggiare ansie e paure che possono assalirli in relazione al diabete. Così si può assistere alla coesistenza di comportamenti apparentemente incoerenti, come quelli di accettazione “verbale” della malattia cui si accompagna, però, l’insorgenza di comportamenti etero od autoaggressivi, che letti correttamente comunicano invece il totale rifiuto del diabete. Vi è inoltre da considerare che il medico pediatra fronteggia un insieme di altri interlocutori adulti (i genitori) che rivestono per il bambino un’enorme valenza cognitiva, oltre che affettiva, la cui mediazione comunicativa può produrre interferenze nella percezione e nell’elaborazione dei contenuti informativi trasmessi. Queste fonti di interferenza, cognitiva, comunicativa, evolutiva e parentale, possono rendere difficoltosa, da parte del medico, la comprensione del modo in cui il bambino ha ricevuto ed elaborato le conoscenze sull’autogestione del proprio corpo e del diabete, trasponendo nel tempo la messa in atto degli opportuni correttivi. In molti casi non è sufficiente la sensibilità individuale del medico per potere interpretare i messaggi “occulti” che i bambini trasmettono ed è necessario ricorrere a specialisti psicologi. Con il bambino con diabete è necessario quindi tenere in grande considerazione le reali capacità di elaborazione delle informazioni e di trasmissione comunicativa che egli possiede e che sono determinate sia dalla sua età cronologica, che dalla posizione individuale che egli occupa lungo un continuum psicologico ideale (massimo-minimo livello di competenza cognitiva e comunicativa). Focalizziamo l’attenzione sul disegno come strumento “tecnico” solitamente impiegato da psicologi e psico-pedagogisti come tramite comunicativo con l’universo mentale del “bambino”. Il disegno costituisce un gioco per i bambini, mentre per gli adulti può diventare anche il “racconto” che il bambino fa di sé stesso, delle sue teorie sul mondo interiore e delle sue emozioni. L’uso professionale che psicologi e psico-pedagogisti fanno del disegno infantile è molto vario. Tra di essi, il più complesso è sicuramente quello di “proiettivo” della vita emotiva e relazionale del bambino, da leggere in funzione di precise teorie di riferimento sullo sviluppo normale e patologico del bambino. Esistono così diversi test psicologici di natura proiettiva, basati sulla richiesta di disegnare temi particolari, quale, ad esempio, il “Test della Famiglia” (Corman, 1967). Si chiede al bambino di disegnare una famiglia e si prosegue con un’intervista semi-strutturata che prevede numerose domande sul disegno prodotto e l’elaborazione analitica delle risposte fornite. Per l’interpretazione del disegno della famiglia si analizzano il livello grafico, il livello formale ed il contenuto secondo precisi criteri teorici e si ricorre al corpus di dati di riferimento disponibili in letteratura, accumulati nel corso degli anni. Sull’utilizzo del disegno come test proiettivo è necessario considerare che richiede una professionalità psicologica specifica, molto elevata ed affinata con anni di addestramento. Inoltre, esso non è mai sufficiente da solo per porre una qualsiasi diagnosi, ma è necessario che le informazioni ricavate siano congruenti con altri indici psicologico-clinici e psicometrici. Un altro uso psicologico e psicopedagogico del disegno “tematico” è quello di indicatore del livello di sviluppo mentale raggiunto dal bambino. Ad esempio, il test dell’ “Omino” (Goodenough, 1926) consiste nel fare disegnare una figura umana. In funzione di numerosi elementi (qualità del tratto grafico, numero di parti del corpo inserite ed altri indici) si può stabilire, con buona approssimazione, l’età mentale del bambino e rapportarla alla sua età cronologica, ottenendo un vero e proprio Q.I. numerico, con relativi dati normativi riportati in letteratura. Anche qui, però, il singolo test dell’ “Omino” non è sufficiente per porre una vera e propria diagnosi di ritardo o di deficit dello sviluppo cognitivo. Di nuovo è necessario che esso sia congruente con altri indici psicometrici e psicologico-clinici. Il disegno può esser visto però anche sotto un’angolazione relativamente più semplice, ovvero come una raffigurazione diretta, non mediata né dalle parole né dagli adulti, delle rappresentazioni mentali che i bambini hanno di un dato evento. L’attività grafica è infatti, per un bambino di normali capacità cognitive, anche un mezzo classico di auto-conoscenza, uno strumento operativo per focalizzare ed esporre i problemi che egli si pone: anche noi adulti, quando desideriamo risolvere un problema o spiegare qualcosa ma le parole ci sembrano insufficienti, ricorriamo agli schizzi e mentre disegniamo ci aiutiamo, di fatto, a sintetizzare e chiarire il problema che ci siamo posti. La rappresentazione grafica di un oggetto o di un evento può quindi essere vista come un mezzo per rendere manifesta a noi stessi ed agli altri la rappresentazione mentale che un individuo ha su di essi, e spesso questa rappresentazione favorisce poi la spiegazione verbale che il medesimo individuo fornisce sul medesimo oggetto od evento. Per i bambini vi è da considerare inoltre che la loro competenza comunicativa verbale si sviluppa più lentamente delle abilità cognitive, percettive e prassiche necessarie per potere produrre un disegno ed ancora, che mentre è facile ottenere la partecipazione del bambino se gli si propongono attività ludiche, come di fatto è farlo disegnare, può accadere di ricevere scarsa collaborazione se gli si propone di rispondere a domande dirette o di esporre quanto ha compreso su determinati eventi. In questo scenario, ci siamo proposti di evidenziare le proprietà di immediatezza rappresentativa e di supporto nella comunicazione verbale del disegno infantile durante l’interazione con il medico. L’ipotesi prevedeva che i bambini diabetici che avevano elaborato correttamente le informazioni terapeutiche ricevute fossero in grado di produrre rappresentazioni grafiche più adeguate sul funzionamento del proprio corpo di quelle dei bambini che avevano elaborato in modo distorto od approssimativo le stesse informazioni ricevute e che fossero poi in grado di esporre verbalmente in modo più appropriato quanto appreso sul diabete e sulle funzioni dell’insulina. Ciò avrebbe garantito al medico un feed-back informativo complessivo più dettagliato sul reale livello di conoscenza acquisito sulla malattia e gli avrebbe consentito di effettuare interventi educativi individualizzati. Per la verifica delle nostre ipotesi abbiamo approntato un semplice set diagnostico, costituito da fogli di carta e matite, su cui il medico richiedeva di disegnare “Il corpo umano come è fatto dentro” e poneva successivamente una serie di domande standard su “che cosa è il diabete” e “dove va l’insulina” (Piaget, 1926; Fabbri & Munari, 1985). L’indagine è stata condotta su un campione di 68 pazienti diabetici (età 5-20 anni; anzianità di diabete > 12 mesi; HbA1c 7,2 ( 1,6% 4.2-13). Tutti i pazienti avevano evidenziato uno sviluppo cognitivo nel range della norma e non avevano riportato alcuna complicanza dalla malattia. Essi afferivano al Centro regionale interuniversitario di Diabetologia Pediatrica dell’Università di Parma ed avevano seguito i nostri programmi standard di educazione terapeutica (Vanelli, 1995). Il campione è stato poi suddiviso in due fasce d’età “bambini” (range in anni 5-11) e adolescenti (range in anni 12-20). I due sottocampioni non differivano per sviluppo cognitivo e per andamento delle glicemia. I disegni prodotti sono stati esaminati quantitativamente e qualitativamente, in base al numero di elementi rappresentati ed al rapporto topologico in cui essi erano collocati tra loro, usando criteri diversi, rapportati all’età cronologica, per i pazienti delle due fasce d’età considerate. I disegni sono stati classificati in tre categorie: Corretto, Corretto ma incompleto, Scorretto. Le risposte successivamente fornite sul diabete sono state classificate come Corretta (tutte le risposte riguardanti la corretta funzionalità dell’insulina e degli zuccheri nell’organismo), Scorretta (tutte le risposte riguardanti la privazione di dolci nella dieta o la menzione confusa degli zuccheri) , Non sa (nessuna risposta). Le risposte fornite sull’insulina sono state classificate come Corretta (tutte le risposte riguardanti l’addizione di insulina nel sangue o nel corpo in generale), Scorretta (tutte le risposte riguardanti l’addizione di insulina nel pancreas o in altri organi specifici), Non sa (nessuna risposta).

In tabella 1 presentiamo le frequenze e le frequenze percentuali relative dei disegni così classificati, prodotti dal nostro campione suddiviso nelle due fasce d’età considerate. La produzione complessiva di disegni corretti appare elevata (83%) e, in funzione della nostra ipotesi, ciò indica che la maggior parte del nostro campione sembra avere acquisito ed elaborato sufficientemente le informazioni sul funzionamento del proprio corpo ricevute attraverso i programmi educativi-terapeutici. Il Chi-quadro calcolato sulle frequenze osservate della tabella 1 non è risultato significativo (Chi-quadro = 3.83; gl = 2; P =.147). Ciò indica che la differenziazione per età dei criteri di attribuzione in classi dei disegni era sufficientemente coerente, anche se si nota un trend più elevato nella produzione di disegni scorretti da parte dei bambini più piccoli rispetto a quelli più grandi (25% vs 10%).

Nelle tabelle 2 e 3 sono presentate le distribuzioni di frequenza delle risposte fornite sul diabete dai due sotto-campioni di bambini “piccoli” e “grandi” . Osserviamo che il 100% dei bambini che ha prodotto un disegno corretto ha fornito anche una risposta verbale corretta mentre il 100% dei bambini che ha prodotto un disegno scorretto non è in grado di fornire alcuna spiegazione sul diabete. Tra coloro che hanno prodotto un disegno corretto ma incompleto, vediamo che il 30.8% risponde comunque correttamente, mentre il 38.5% risponde in modo scorretto ed il 30.8% non sa darne spiegazione. Il Chi-quadro calcolato sulle frequenze osservate della tabella 2 conferma la presenza di un’associazione significativa tra la correttezza del disegno e delle risposte sul diabete fornite dai bambini più piccoli (Chi-quadro = 25 .259; gl = 4; P = .0001). A differenza di quanto avviene tra i bambini più piccoli, tutti i soggetti forniscono comunque una spiegazione verbale sul diabete. Anche tra i bambini più grandi osserviamo che il 100% di coloro che hanno prodotto un disegno corretto hanno fornito anche una risposta verbale corretta mentre il 100% di coloro che hanno prodotto un disegno scorretto non è in grado di fornire alcuna spiegazione sul diabete. Tra coloro che hanno prodotto un disegno corretto ma incompleto, vediamo che il 76.5% risponde correttamente, mentre il 23.5% risponde in modo scorretto. Anche in questo caso, il Chi-quadro calcolato sulle frequenze osservate conferma la presenza di un’associazione significativa tra la correttezza del disegno e delle risposte sul diabete fornite dai bambini più grandi (Chi-quadro = 25.259; gl = 4; P = .0001). E’ interessante osservare che la rappresentazione grafica corretta ma incompleta sembra corrispondere ad una cattiva conoscenza del diabete solo per i bambini più piccoli (solo 30.8% di risposte corrette) a differenza di quanto avviene per i più grandi che rispondono comunque correttamente nel 76.5% dei casi. Ciò può dipendere dalla maggiore conoscenza acquisita dai bambini grandi sulle malattie in genere, oltre che sul diabete, e dalla loro maggiore competenza verbale.

Nelle tabelle 4 e 5, sono presentate le distribuzioni di frequenza delle risposte fornite sull’insulina dai due sotto-campioni di bambini “piccoli” e “grandi”. In relazione alle risposte osservate sull’Insulina osserviamo un trend analogo a quanto già riscontrato circa le risposte sul diabete, ovvero osserviamo che il 100% dei bambini che ha prodotto un disegno corretto ha fornito anche una risposta verbale corretta mentre il 100% dei bambini che ha prodotto un disegno scorretto non è in grado di fornire alcuna spiegazione sull’insulina. Tra coloro che hanno prodotto un disegno corretto ma incompleto, vediamo che il 23.1% risponde comunque correttamente, mentre il 69.2% risponde in modo scorretto ed il 7.7% non sa darne spiegazione. Il Chi-quadro calcolato sulle frequenze osservate della tabella 2 conferma la presenza di un’associazione significativa tra la correttezza del disegno e delle risposte sull’insulina fornite dai bambini più piccoli (Chi-quadro = 38.280; gl = 4; P = .0001). Anche tra i bambini più grandi osserviamo che il 100% di coloro che hanno prodotto un disegno corretto hanno fornito anche una risposta verbale corretta mentre il 75% di coloro che hanno prodotto un disegno scorretto fornisce una spiegazione scorretta sull’insulina ed il 25% di loro non sa dare alcuna risposta.

Tra coloro che hanno prodotto un disegno corretto ma incompleto, vediamo che il 17.6% risponde comunque correttamente, mentre l’82.4% risponde in modo scorretto. Anche nel caso dei bambini più grandi, il Chi-quadro calcolato sulle frequenze osservate conferma la presenza di un’associazione significativa tra la correttezza del disegno e delle risposte fornite sull’insulina (Chi-quadro = 37.93; gl = 4; P = .0001). E’ interessante soffermarci ad osservare che, differentemente da quanto accade con le risposte verbali fornite sul diabete, sia i ragazzi più piccoli che quelli più grandi che hanno effettuato un disegno corretto ma incompleto sembrano effettivamente non avere compreso del tutto le funzioni della terapia insulinica (solo il 23% ed il 17% di risposte corrette).

In particolare, tutti continuano a ritenere che essa vada direttamente nel pancreas. Infine, a scopo esemplificativo, riportiamo alcuni dei disegni prodotti e delle risposte verbali fornite da coppie di bambini di età anagrafica comparabile ma con elaborazioni mentali molto differenti sul diabete e sulla terapia.

Nelle figure 1 e 2 sono riportati i disegni e le risposte di due bambini appartenenti alla fascia d’età compresa tra 5-11 anni e nelle figure 4 e 5 sono illustrate i disegni e le risposte di due bambini appartenenti alla fascia d’età dei più grandi. Sia il confronto diretto tra i disegni di Filippo e di Nicola, entrambi di 7 anni, che quello tra i disegni di Maurizio e Luigi, entrambi di 13 anni, mostra la diversa conoscenza acquisita dai bambini sulla struttura interna del proprio corpo. Le risposte che essi hanno fornito successivamente, utilizzando i loro disegni come materiale di supporto e criterio guida, hanno poi evidenziato la stretta corrispondenza esistente tra la rappresentazione grafica e la rappresentazione verbale delle elaborazioni delle informazioni sulla malattia fatte dai bambini. I risultati indicano che il disegno tematico su argomenti connessi alla conoscenza del proprio corpo può essere utilizzato dal medico come strumento di elicitazione delle rappresentazioni mentali del bambino sul diabete e sulla terapia insulinica, soprattutto in quei casi in cui l’interazione verbale con il bambino può essere particolarmente difficile. Soffermandoci più in dettaglio su questo punto, consideriamo che le difficoltà dei bambini ad interagire efficacemente nel dialogo con il medico sono dovute, nella grande maggioranza dei casi, alla loro giovane età (<11 anni), per il basso livello di competenza comunicativa (linguistica e pragmatica) posseduto. In altre circostanze, che si estendono anche agli adolescenti, la difficoltà d’interazione dialogica può sussistere per l’elevata inibizione psicologica dei pazienti nel parlare di sé, sia per timore di sbagliare che per marcata oppositività nei confronti della malattia in generale e, quindi, anche dei setting medici. In conclusione il disegno infantile si costituisce come uno strumento prezioso per il medico per facilitare l’interazione comunicativa con il bambino in quanto: 1. Sollecita l’interesse e facilita la collaborazione del bambino nei setting medici, in quanto strumento ludico a loro particolarmente gradito. 2. Costituisce una chiave di lettura sintetica ed immediata delle reali conoscenze acquisite dal bambino sul funzionamento del proprio corpo e consente al medico di utilizzarlo come “guide-line” per intraprendere un dialogo su di esso, superando gli impedimenti del bambino dovuti alle sue difficoltà di espressione verbale (presenti soprattutto tra i bambini molto piccoli) od oppositività. 3. Riduce le interferenze comunicative, dovute alla mediazione interpretativa degli interlocutori adulti (i genitori) sulle reali conoscenze acquisite dal bambino, poiché consente al medico un dialogo diretto con il bambino che attraverso la sua rappresentazione grafica esprime solo la sua personalissima rappresentazione ed interpretazione degli eventi. Da queste brevi considerazioni, deriviamo che l’utilizzo dei setting grafici, come strumento di mediazione comunicativa con il bambino, si rivela uno strumento di ausilio efficacissimo soprattutto quando il medico fronteggia pazienti molto giovani o estremamente inibiti od oppositivi, oppure quando egli vuole verificare se le affermazioni verbali del bambino sono effettivamente frutto di una sua personale elaborazione sul diabete e sulla sua terapia anziché costituire delle etichette verbali apprese acriticamente.

Maurizio Vanelli
Maria Gugliotta
Dipartimento dell’Età evolutiva,
Centro regionale interuniversitario di Diabetologia pediatrica, Università degli studi di Parma
Parma