Nella
recente storia della medicina, di fronte a casi di abuso della
professione medica, si sono create diverse associazioni dei pazienti
(o dei parenti dei pazienti) per difendere e promuovere i cosiddetti
"diritti del malato".
Il linguaggio dei diritti è sempre servito,
e tuttora serve, per segnalare dei beni da rispettare e da tutelare.
Nella recente storia della medicina, di fronte a casi di abuso
della professione medica, si sono create diverse associazioni
dei pazienti (o dei parenti dei pazienti) per difendere e promuovere
i cosiddetti "diritti del malato".
Queste associazioni sono nate dapprima negli U.S.A., nello stesso
periodo in cui prendeva corpo la bioetica, anch'essa promossa
dall'esigenza di ridefinire e ripensare l'orizzonte morale della
prassi medica nell'ambito della cura e della ricerca sperimentale.
Con il tempo, le associazioni dei pazienti sono diventate anche
degli interlocutori nell'ambito delle politiche sanitarie e, in
alcuni casi, delle stesse strategie aziendali delle industrie
farmaceutiche.
Si sta, di fatto, profilando sempre più una relazione articolata
(sebbene in gran parte informale) tra queste associazioni, le
professioni mediche e l'industria farmaceutica.
Nessuno può ignorare il contributo che hanno dato e che
danno le associazioni dei pazienti (o dei loro parenti) alla comprensione
dei diversi aspetti della malattia e delle esigenze dei malati
stessi.
Questo movimento, che in Italia sta progressivamente prendendo
corpo, rischia però di trasformare la figura del paziente
in una sorta di categoria sociale, volta a rivendicare diritti
e spazi istituzionali. Ora, che cosa c'è di sbagliato in
questa impostazione?
L'errore implicito, e spesso sottovalutato, è quello di
far dimenticare che il paziente non è affatto una categoria
sociale: la malattia, la disabilità, l'infermità,
sono aspetti della condizione umana, che non riguardano alcune
categorie, ma, potenzialmente, tutti gli uomini, medici e operatori
sanitari compresi. Da questo punto di vista, perciò, si
dovrebbe ribadire che i cosiddetti diritti dei pazienti sono fondamentalmente
l'espressione dei diritti dell'uomo.
Il limite della logica dei diritti del malato, infatti, risiede
nel suo collocarsi all'interno di un modello teorico di tipo contrattualistico,
che finisce con il convergere con un mutamento tutt'altro che
auspicabile della prassi medica. Se si accetta la logica del contrattualismo,
si rischia di pensare ai diritti come a qualcosa che debba essere
rivendicato: ma ogni rivendicazione ha bisogno di un potere. Ora,
se si dovesse assumere una pura logica contrattualistica, si finirebbe
con l'ottenere l'effetto opposto a quello desiderato, che è
quello di tutelare qualsiasi paziente o disabile in quanto persona
umana, essere umano.
I rapporti contrattualistici porrebbero di fatto alcuni pazienti
in una situazione subordinata, perché esistono,
e sempre esisteranno, dei pazienti che non potranno, o sapranno,
rivendicare i loro diritti. Bambini, anziani, dementi, disabili
gravi, persone in stato vegetativo, persone sole, analfabete,
persone colpite da patologie rare e tutt'ora incurabili, in che
modo potranno rivendicare i loro diritti? E quando li rivendicheranno,
con quale potere contrattuale, o di ritorsione?
Lo stesso peso sociale delle associazioni è legato al fatto
di rappresentare numericamente molte persone e di fatto non esistono
associazioni che coprono l'insieme delle patologie. Il modello
contrattualistico, inoltre, pensa di risolvere i problemi con
rapporti giuridici e rischia, quindi, di affidarsi a procedure
impersonali, per quanto esatte, che stravolgono il necessario
rapporto fiduciario che intercorre (e deve intercorrere) tra medico
e paziente.
Basterebbe pensare a come si stia trasformando quel prezioso strumento
relazionale che dovrebbe essere il consenso informato: sempre
più spesso viene usato, per così dire, come arma
di legittima difesa impugnata, ora dal paziente, ora dal medico,
in un quadro di latente sospetto di violazione di diritti. Perché,
non dimentichiamolo, esiste anche il riferimento ai diritti del
medico, dell'operatore sanitario, dell'azienda ospedaliera.
Proliferazione di diritti (in sé legittimi) che non fanno
però percepire dove debba collocarsi la relazione interpersonale
che caratterizza l'arte medica. Il baricentro del rapporto tra
medico e paziente rischia di essere soltanto la magistratura e
la legge.
Ma se è necessario che la magistratura e la legge intervengano
per sanzionare comportamenti scorretti e illegali, è sbagliato
disegnare il quadro delle relazioni di cura soltanto all'interno
di relazioni di stampo giuridico potenzialmente conflittuali.
Il contrattualismo pensa di risolvere i problemi con rapporti
formali e procedurali laddove occorrono, invece, rapporti personali
e morali. Il contrattualismo presuppone una concezione atomistica
delle persone, pensate, astrattamente, come soggetti uguali e
non si fa sufficientemente carico delle differenze delle situazioni
e delle esigenze.
Non a caso assistiamo ad un'enfatizzazione del principio e del
valore dell'autonomia, che spesso va a discapito e soverchia sia
il principio di solidarietà, sia il valore della giustizia.
L'immagine di un paziente che esercita il suo potere come un consumatore
intelligente (caro ad alcune teorie liberal) dimentica che la
condizione di bisogno, e la non pariteticità delle condizioni
contrattuali nelle quali si esercita il rapporto tra medico e
paziente (perché il medico e l'industria farmaceutica non
hanno bisogno del paziente così come costui ha bisogno
del medico e delle medicine), è inadeguata e fondamentalmente
sbagliata: il paziente, occorre ribadirlo, non è una categoria
sociale, e la salute è un bene "impagabile",
ed è un bene umano che riguarda ogni uomo e non una particolare
categoria.
Un'alternativa praticabile e più
adeguata
Forse esistono le condizioni
storiche e culturali per uscire dall'emergenza della difesa dei
diritti del malato ribadendo la centralità dei diritti
dell'uomo, anche malato. Per far questo, ovviamente, non bastano
le parole, occorre anche riallineare la prassi medica, sottraendola
a quella tentazione di pensarsi come una scienza naturale che
guarisce le malattie attraverso lo studio dei malati.
Rimettere al centro della prassi (e non soltanto dei discorsi)
la figura del paziente e delle sue esigenze, che non sono soltanto
sanitarie, al fine di curare (e se ci si riesce, di guarire) il
paziente, significa pensare le relazioni umane secondo criteri
etici e non soltanto giuridici. Significa fare i conti, per usare
un'espressione forse retorica, ma significativa, con quel malato
che c'è in ognuno di noi.
Detto in altri termini, significa rafforzare il senso personale
e collettivo del valore dell'uomo. Significa imparare a promuovere
la qualità della vita del malato in nome della sua dignità.
Troppe volte si è affacciata la tentazione di misurare
la dignità facendo riferimento alla qualità. Ma
questo è un argomento che merita altre considerazioni.
Con ciò intendiamo liquidare il compito delle associazioni
dei pazienti?
Assolutamente no. Sia perché esistono situazioni che ancora
richiedono, purtroppo, l'uso della logica contrattuale, sia perché
proprio le associazioni potrebbero favorire una transizione verso
una più diffusa coscienza della responsabilità morale
e sociale che ognuno di noi intrattiene con la condizione umana
della sofferenza e della malattia. Inoltre le associazioni possono
esercitare un'importanze competenza laica nella medicina, in quanto
sono in grado di declinare i diritti umani nello specifico della
singola situazione esistenziale dei malati.
Alle associazioni, inoltre, spetta anche il compito di far valere
quella che potremmo definire la competenza sul macroscopico rispetto
al microscopico: in un contesto in cui la ricerca medica e l'industria
si occupano inevitabilmente delle malattie, le associazioni possono
e debbono ricollocare di nuovo al centro la persona del malato
e le sue complesse esigenze.
Anche a loro spetta, in fondo, il compito di formare e diffondere
la consapevolezza pubblica che il malato non è un cittadino
o un contribuente, ma una persona che ha non ha soltanto esigenze
e problemi specifici, ma esigenze umane, relazionali, sociali.
L'immagine del contratto potrebbe essere allora sostituita con
l'immagine dell'alleanza terapeutica, della condivisione e della
reciprocità umana. Un ideale, un obiettivo forse lontano,
ma certamente non un sogno.
Prof. Adriano Pessina
Cattedra di Bioetica
Università Cattolica di Milano
