Il testamento biologico è una dichiarazione
scritta fatta da una persona, nel pieno possesso delle
proprie facoltà mentali, in cui si indicano
i limiti che si ritengono opportuni nei trattamenti
medici, nel caso in cui si trovasse impossibilitata
a decidere in merito alla propria salute, per il sopraggiungere
di uno stato di incapacità dovuto alla malattia
e non vi sia una ragionevole speranza di recupero
dell'integrità intellettiva.
Su questo argomento alla ribalta delle luci mediatiche
in marzo a Roma si è svolto il Convegno Internazionale
dedicato al Testamento biologico: le dichiarazioni
anticipate di volontà sui trattamenti sanitari.
Un percorso di studio, riflessione, dibattito e confronto,
promosso dalla Commissione Igiene e Sanità
di Palazzo Madama.
La prima giornata dei lavori 29 marzo è stata
moderata dal presidente della Commissione Igiene e
Sanità Ignazio R. Marino.
La razionalità umana si scontra da sempre con
il mistero della morte e si accosta con sofferenza
all'idea di dover subire passivamente l'evento conclusivo
della vita, irrimediabilmente ed inequivocabilmente
sottratto alla volontà personale. L'idea di
poter gestire, sia pure parzialmente, il momento della
morte, sebbene tranquillizzante perché contribuisce
ad esorcizzare la paura di una fine ineluttabile,
pone l'uomo di fronte ad innumerevoli ed angosciosi
interrogativi ai quali è doveroso dare una
risposta certa, quantomeno da un punto di vista meramente
giuridico.
L.M.
Caro Professore è un piacere risentirLa
da senatore e avere l'occasione di dialogare con Lei
su temi tanto coinvolgenti e vorrei identificare con
Lei le ragioni più obiettive che ha raccolto
in favore al testamento biologico e le maggiori obiezioni
per fare con Lei un punto della situazione sereno
e qualificato.Come mai i progetti di legge non hanno
preso in considerazione il Documento redatto dal Comitato
Nazionale di Bioetica sulle direttive anticipate?
I.M.
Conosco molto bene il documento sulle "Dichiarazioni
anticipate di trattamento" che, nel 2003, è
stato approvato dal Comitato Nazionale di Bioetica
(CNB). Quel testo è stato preso in considerazione
dalla Commissione Sanità del Senato come punto
di partenza per iniziare un percorso di dialogo e
confronto che è maturato in questi mesi. Addirittura,
alcuni dei disegni di legge attualmente all'esame
della Commissione ne riflettono quasi integralmente
i principi, in particolare il disegno di legge n.
773. Personalmente trovo che nel documento redatto
dal CNB vi siano alcuni aspetti validi e molto utili,
e che sono stati di grande aiuto nell'individuare
i punti cardine di una futura legge sul testamento
biologico.
L.M.
Convenga con me che ci sono dei punti ancora tutti
da discutere
I.M.
E' vero: vi sono altri aspetti che non condivido pienamente.
Non concordo, infatti, con l'idea che spetti al medico
l'ultima parola in merito alle terapie che vanno somministrate
ad un paziente nelle fasi terminali della sua vita,
quando esiste un testamento biologico. Che senso ha
scrivere un documento in cui indichiamo le nostre
volontà se poi, alla fine, è comunque
il medico a decidere per noi? E poi, mi chiedo, quale
medico vorrebbe questa responsabilità? Le parlo
da chirurgo dei trapianti che diverse volte si è
dovuto confrontare anche con situazioni di fine vita.
Se arriva un momento in cui, secondo le nostre conoscenze
scientifiche, non vi è più nulla che
si possa fare ed il paziente viene mantenuto in vita
da macchine e farmaci divenuti ormai sproporzionati,
se da un lato la ragione ci indica di accettare la
situazione, dall'altro l'esistenza di indicazioni
lasciate dallo stesso paziente aiutano medici e familiari
a prendere la decisione più giusta nell'interesse
del malato. Non è mai facile arrendersi e accettare
la fine della vita. Un buon medico soffre molto in
quel momento e preferisce non decidere da solo.
L.M. Non è necessaria per Lei una qualche di
preparazione culturale e psicologica di base per poter
stendere una dichiarazione anticipata di volontà
sui trattamenti sanitari da attuare in caso venga
a mancare la lucidità e la volontà a
causa della malattia ?
I.M. È assolutamente auspicabile che nel momento
in cui una persona nel pieno delle sue facoltà
decide di sottoscrivere il proprio testamento biologico
si confronti e chieda consiglio al proprio medico
di fiducia o comunque ad un esperto.
L.M. Che
cosa si vuol garantire in realtà con il testamento
biologico?
I.M.
Non dobbiamo dimenticare, però, che quello
che si vuole garantire con il testamento biologico,
è l'applicazione del consenso informato anche
per quei pazienti che, a causa di una grave malattia
o un incidente, hanno perso la capacità di
intendere e di volere e non possono più esprimersi
su quali cure accettare e quali no. L'essenza stessa
di questo principio risiede proprio nell'essere a
conoscenza delle terapie e delle eventuali conseguenze
che esse comportano, e di avere poi la libertà
di poter dare l'assenso o meno, in piena autonomia
e libertà. Oggi, se non vi è il consenso
informato da parte del paziente, non si può
procedere a nessun intervento diagnostico, medico
o chirurgico, e questo diritto deve essere garantito
anche a chi non può esprimere il proprio volere.
Si tratta di un diritto inalienabile, tra l'altro
indicato anche dalla Costituzione.
L.M.
Che cosa si aspetta in realtà il paziente
che non può decidere autonomamente dalle Dichiarazioni
Anticipate?
I.M.Sicuramente
quello che ci si aspetta è che grazie a questo
importante documento vengano garantiti e tutelati
i diritti del malato anche quando non è più
in grado di decidere autonomamente. Il punto cruciale
è proprio quello del rispetto delle volontà
del paziente e della dignità della persona.
Sottoscrivendo il mio testamento biologico io avrò
la sicurezza che, nel momento ultimo della mia esistenza,
verranno attesi i miei desideri e le mie indicazioni
circa le terapie e le cure che, nel pieno possesso
delle mie facoltà, ho reputato accettabili
e dignitose per me stesso se un giorno non fossi più
in grado di esprimermi. Questo, ad esempio, a causa
di una malattia terminale o di un grave incidente.
Credo, infatti, che nessuno, arrivato alla fine della
propria vita, vorrebbe che qualcun altro decidesse
al posto suo.
L.M.
Come nel concreto sarà possibile gestire
i dati di tutti i pazienti per rendere attuabili le
Dichiarazioni Anticipate?
I.M.
Penso che a questo proposito si possano identificare
due percorsi possibili. Ipotizzare, ad esempio, un
grande database nazionale in cui inserire tutte le
dichiarazioni anticipate di volontà di coloro
che decidono di sottoscriverle.Un registro elettronico
che le strutture sanitarie potrebbero consultare in
caso di necessità, per potersi poi regolare
nei confronti del paziente non più capace di
intendere e di volere. Oppure seguire l'esempio degli
Stati Uniti dove, invece, il testamento biologico
viene sottoscritto dal cittadino e, in alcuni stati,
viene autenticato di fronte ad un legale. Lo si conserva
a casa, ed è premura del paziente fare in modo
che pervenga ai medici nel momento del bisogno. Inoltre,
negli USA, ogni volta che ci si ricovera in ospedale,
viene richiesto al paziente se si possiede un testamento
biologico e, in caso contrario, gli si offre la possibilità
di sottoscriverlo.
L.M.
Un'ultima considerazione Professore che tiene
conto dell'animo umano non sempre improntato a sentimenti
nobili di pietà e di misericordia, ma si muove
al contrario per fini opportunistici e strumentali
ben lontani da logiche etiche e religiose. Allora
l'abbandono terapeutico del paziente in balia di parenti
che il detto vuole "serpenti" non è
un rischio grave per chi non è più in
grado di "tutelarsi" reso inerme e indifeso
dalla malattia e dal dolore?
I.M.Grazie
al testamento biologico non ci potrà più
essere il rischio del cosiddetto "abbandono terapeutico",
perché il medico sarà obbligato a mettere
in pratica le volontà che il paziente ha lasciato.
Il che è tanto valido per chi desidera che
vengano applicate tutte le risorse di cui la tecnologia
dispone per essere mantenuto in vita anche attraverso
l'uso dei mezzi artificiali, quanto per chi, invece,
preferisce accettare la fine naturale della vita senza
ricorrere a tutta la tecnologia disponibile Come ripete
sempre il prof. Thomas Starzl, il pioniere del trapianto
di fegato con cui ho lavorato per oltre 15 anni, l'esistenza
di una tecnologia non è motivo sufficiente
per rendere il suo utilizzo obbligatorio. Inoltre,
la legge che auspico, permetterà ad ognuno
di designare un fiduciario. Una persona legata a chi
sottoscrive il testamento biologico da un rapporto
affettivo e continuativo nel tempo - non necessariamente
un familiare - con il quale ha condiviso momenti,
pensieri e idee e che quindi è in grado di
capire se in quella determinata circostanza egli avrebbe
voluto essere sottoposto ad ulteriori terapie oppure
no. Questa importante figura garantirà al paziente
una tutela in più, oltre a quella data dal
testamento biologico. Ed in questo modo, grazie all'applicazione
delle dichiarazioni anticipate e all'interpretazione
del fiduciario di queste ultime, che ogni paziente
avrà garantito quel diritto all'autodeterminazione
delle cure che tutti noi riconosciamo come fondamentale.
L.M.
Ovviamente, Professore, per chi ha la fede cattolica
la vita è un bene indisponibile che appartiene
a Dio anche scientificamente anche se tutti i mezzi
tecnici affermano il contrario. A mio avviso non sappiamo
ancora che cosa avverte il paziente in coma , ci sono
domande alle quali nessuno può ancora dare
risposte certe. Grazie Professore per questa conversazione
anche se il tema così importante non può
essere considerato ancora esaustivo.
Genina Iacobone
